¡Hola a todo el Mundo! ¡Soy Jaume! ¡Y dicen que soy niño maravilloso! ¿Quieres conocerme? Sigue leyendo mi historia…
Nací en Mallorca, en el Hospital más grande que hay allí, pero mis padres son de Menorca. Y nací allí porque cuando todavía estaba en la tripita de mi mamá, los doctores ya vieron que mi vida no iba a ser nada fácil.
Así que, con bastantes dificultades, vine al mundo el 15 de mayo de 2017. Resulta que fue solo nacer y los doctores y enfermeras ya tuvieron que ayudarme, pues dicen que me costaba mucho respirar. Así que me pusieron varios aparatos en la nariz y en el cuerpo y me tenían en una sala especial super vigilado. Gracias a esto, después de un mes de nacer, pude ir por fin a mi casa de Menorca y conocer a mi querida hermanita Lídia, a mi abuelo y abuelas, padrinos, tíos y tías… ¡todos me quieren un montón, me cuidan y me miman mucho!
Ha pasado el tiempo y he tenido que volver muchas veces a ese Hospital. Me han visto muchos doctores y doctoras, enfermeros y enfermeras, y todos han hecho algo por mi: Tenía algo malo en la espalda, y una doctora me lo quitó. No podía respirar, y un doctor me dio una máscara genial para que pudiera hacerlo. No podía comer y me pusieron un botón mágico para que comiera por él. Otros han intentado encontrar lo que me pasaba haciendo muchas pruebas complicadas. Algunos han hecho que mi vida fuera algo más fácil gracias a sus cuidados, aparatos y medicinas.
Dicen que no crezco, que no creceré mucho y que mis problemas no han hecho más que empezar. ¡Y eso que me gusta mucho comer! Tengo una enfermedad muy, muy, pero que muy rara. Poquísimos niños tienen esta enfermedad que se llama… bueno, el nombre es muy complicado, pero algo malo les pasa a mis huesos. Dicen que puede que pronto no vea bien, que me cueste mucho andar, que mi espalda esté mal y que mis oídos no sirvan. Pero bueno, con la ayuda de todos, seguro que salgo adelante.
Hola Jaume,
Mi nombre es Anahí, tengo 22 años y tengo una displasia subtipo de tu condición llamada displasia espondilometaepifisaria tipo Strudwick la cual es producida por la misma mutación genetica que la tuya y somos fisicamente bastante parecidos. Yo soy de Chile, soy presidenta de la asociacion chilena de colagenopatías tipo II, soy escritora (escribí un libro llamado «nací para ser valiente» en donde hablo sobre mi experiencia teniendo SEMD Strudwick) y analista contable en una empresa de logistica y naviera muy importante en mi país. Te dejo mi correo para que podamos hablar anahichacana@gmail.com
Saludos cordiales Anahí, soy el padre de Jaume, me llamo Emilio. Primero de todo, muchísimas grácias por escribir tu comentario, nos alegra enormemente conocerte y poder charlar contigo. Mi correo electrónico es emilioriera79@gmail.com y me puedes escribir cuando quieras para lo que sea. Me alegro mucho de saber de ti y que la vida te ha deparado buenas cosas, a pesar de tu enfermedad. Como padre de un niño con SEDC, saber que una persona como tu ha triunfado, me da una esperanza que ni te puedes imaginar. La desesperación inicial al saber que nuestro hijo iba a tener este problema… no creo que nadie pueda saber lo que se siente, solo decirte que me cambiaría por él inmediatamente, sin dudar. Además del SEDC Jaume ha padecido un cáncer que, de momento, parece superado. Tenemos esperanza, como te decía, de que su vida pueda ser autónoma y con un futuro digno. Bueno, me disculpo por no haber contestado antes, tengo el blog bastante abandonado, te puedes imaginar la causa, jejejeje. Un abrazo fuerte desde la maravillosa Isla de Menorca. Espero hablar contigo de nuevo en breve.
Només dir-vos que emociona la vostra història, sou d’admirar.
Una abraçada
Moltes gràcies Ingrid! Una abraçada forta!
Hola. Som en Climent, som de Ciutadella i tinc una malaltia greu. Es de ses neurones motores i una variant de E.L.A. Ja no puc xerrar, tinc molts problemes per menjar i de equilibri.
Vull enviar-vos tot el coratge i reconeixement, a aquesta família tan valenta. Diuen que jo ho duc be, però res a veure amb voltros, perquè el sentiment de impotència, deu ser com una muntanya.
També tinc un blog, per si ho voleu llegir
http://tinguempau.blogspot.com/2021/05/la-enfermedad-que-me-acompana-i.html
Però ja dic, res a veure amb en Jaume.
Repetesc, envio molts ànims i la seguretat de que tindré el vostre fill, present a les meves pregàries.
Hola Climent! Com va tot? Esper que be! Moltes gràcies per es teu comentari a n’es meu blog. Li diré a n’es papi que se miri es teu amb atenció. Igualment, et vull donar molts d’ànims, força i una abraçada!